Almannatryggingar

9.11.2016

Úrskurðarnefnd velferðarmála

Endurupptekið mál nr. 244/2015

Miðvikudaginn 9. nóvember 2016

A
v/B

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

 

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Rakel Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Eggert Óskarsson lögfræðingur og Jón Baldursson læknir.

Með kæru, dags. 20. ágúst 2015, kærði A, til úrskurðarnefndar almannatrygginga synjun Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 12. maí 2015, um breytingu á gildandi umönnunarmati vegna sonar hennar, B, þar sem umönnun hans var felld undir 5. flokk, 0%.

Þann 1. janúar 2016 tóku gildi lög nr. 85/2015 um úrskurðarnefnd velferðarmála og tók nefndin yfir frá þeim tíma þau mál sem áður voru til meðferðar hjá úrskurðarnefnd almannatrygginga, þ.m.t. mál kæranda, sbr. 1. gr. laga nr. 85/2015, 14. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð og 13. gr. laga nr. 100/2007 um almannatryggingar.

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með umönnunarmati, dags. 30. mars 2015, var umönnun sonar kæranda felld undir 5. flokk, 0%, frá 1. febrúar 2015 til 31. janúar 2017. Þann 10. apríl 2015 óskaði kærandi eftir rökstuðningi fyrir því mati stofnunarinnar og hann var veittur með bréfi, dags. 27. maí 2015. Læknisvottorð C, dags. 15. mars 2015, barst Tryggingastofnun þann 23. mars 2015 og í kjölfarið fór fram endurmat á umönnunarmati sonar kæranda. Tryggingastofnun tilkynnti kæranda með bréfi, dags. 12. maí 2015, að framlögð gögn gæfu ekki tilefni til breytinga á gildandi umönnunarmati vegna sonar kæranda. Úrskurðarnefnd velferðarmála staðfesti synjun Tryggingastofnunar ríkisins um breytingu á gildandi umönnunarmati með úrskurði, dags. 13. apríl 2016. Með bréfi, dags. 30. júní 2016, óskaði kærandi eftir því að mál hennar yrði endurskoðað. Úrskurðarnefnd velferðarmála ákvað á fundi sínum þann 10. ágúst 2016 að endurupptaka málið.

Kæra barst úrskurðarnefnd almannatrygginga þann 31. ágúst 2015. Með bréfi, dagsettu sama dag, óskaði úrskurðarnefndin eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins ásamt gögnum málsins. Greinargerð Tryggingastofnunar barst með bréfi, dags. 14. september 2015. Með bréfi úrskurðarnefndar, dagsettu sama dag, var greinargerð Tryggingastofnunar send kæranda til kynningar. Athugasemdir bárust frá kæranda með bréfi, mótteknu 5. október 2015, og voru þær sendar Tryggingastofnun til kynningar með bréfi, dags. 6. október 2015. Viðbótargreinargerð Tryggingastofnunar barst með bréfi, dags. 28. október 2015. Með bréfi úrskurðarnefndar sama dag var viðbótargreinargerð Tryggingastofnunar send kæranda til kynningar. Frekari athugasemdir bárust frá kæranda með bréfi, mótteknu 24. nóvember 2015. Með bréfi, dags. 25. nóvember 2015, voru athugasemdirnar kynntar Tryggingastofnun. Frekari athugasemdir bárust ekki. 

Beiðni kæranda um endurupptöku barst úrskurðarnefnd velferðarmála þann 30. júní 2016. Með bréfi, dags. 10. ágúst 2016, var Tryggingastofnun tilkynnt um að úrskurðarnefndin hefði ákveðið að endurupptaka mál kæranda og stofnuninni gefinn kostur á að koma að greinargerð í málinu. Með bréfi, dags. 8. september 2016, barst greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins og var hún send kæranda til kynningar með bréfi, dags. 9. september 2016. Með bréfi, mótteknu 7. október 2016, bárust athugasemdir frá kæranda og voru þær sendar Tryggingastofnun ríkisins til kynningar með bréfi, dagsettu sama dag. Frekari athugasemdir bárust ekki.

II.  Sjónarmið kæranda

Kærandi krefst þess að fá nákvæman rökstuðning fyrir niðurstöðu Tryggingastofnunar í málinu og nákvæm svör við spurningum hennar sem koma fram í beiðni um endurupptöku. Þá má ráða ráða af gögnum málsins að kærandi óski eftir því að synjun Tryggingastofnunar um breytingu á umönnunarmati sonar hennar verði felld úr gildi og umönnunarmat verði hækkað upp í 3. flokk, samkvæmt töflu II.

Kærandi greinir frá því í kæru að sonur hennar hafi ekki verið metinn í réttan flokk í nokkur ár miðað við lög og reglugerðir. Hann hafi verið metinn í 4. flokk í töflu II og síðan verið metinn í 5. flokk. Hvort tveggja telji kærandi vera rangt. Hún telji son sinn eiga að vera metinn í 3. flokk, samkvæmt töflu II. Hann sé langveikur og með innkirtla- og efnaskiptasjúkdóm. Hann sé með mikið exem og ofnæmi. Hann hafi því verið flokkaður ranglega miðað við að hann sé með innkirtla- og efnaskiptasjúkdóm.

Kærandi telji að samkvæmt lögum og reglugerð um umönnunargreiðslur til foreldra langveikra barna eigi sonur hennar rétt á að vera metinn í 3. flokk. Börn sem þurfi innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, t.d. börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma teljist til 3. flokks í töflu II. Um langvinnan sjúkdóm þurfi að vera að ræða, sem vari í að minnsta kosti þrjá mánuði. Sonur kæranda hafi verið veikur frá fæðingu en fyrst hafi verið sótt um umönnunarkort/greiðslur árið 2010. Margir læknar hafi sinnt syni hennar, meðal annarra D ónæmissérfræðingur, C innkirtla- og efnaskiptasérfræðingur og E barna- og meltingarsérfræðingur.

Þá gerir kærandi ýmsar athugasemdir við málsmeðferð Tryggingastofnunar ríkisins. Kærandi kveðst meðal annars hafa bent starfsfólki Tryggingastofnunar ítrekað á það bæði munnlega og skriflega að endurskoða mat varðandi son hennar. Hún telji að ekki hafi verið tekið mark á ábendingum sínum og gögn hafi ekki verið lesin til hlítar. Það veki einnig furðu kæranda að sálfræðingur skuli skrifa undir skjöl þar sem læknisfræðilegt mat þurfi.

Kærandi gerir ítarlega grein fyrir veikindum sonar síns í athugasemdum við greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins. Fram kemur að hann sé með vanvirkan skjaldkirtil, en skjaldkirtillinn stjórni meðal annars efnaskiptum líkamans. Þar af leiðandi sé hann með innkirtla- og efnaskiptasjúkdóm. Hann sé með mikið ofnæmi, bæði fæðuofnæmi og ofnæmi fyrir grasi og birki. Hann geti ekki farið hvert sem er vegna þessa og þurfi meðal annars sér- fæði. Hann fái mikið af sárum á líkamann sem eigi erfitt með að gróa og hann þurfi að vera með bómullarhanska á höndunum vegna mikils exems og sáramyndana. Hann þurfi að vera með teygjubindi á höndum og fótum, hann fari í sótthreinsiböð heima hjá sér og fari á lyfjakúra þegar hann sé með sýkingar, auk þess sem hann fari þá á sterakremskúra og í kalímpermanganat böð. Hann sé í reglulegu eftirliti hjá læknum sem sinni honum, fari í blóðprufur og hafi verið á sjúkrahúsi vegna alls konar vandamála.

Kostnaður vegna veikinda sonar kæranda sé þó nokkur. Hann þurfi til dæmis hanska á hverjum degi. Eitt par af hönskum kosti frá 800 kr. til 1.000 kr. og hann noti fleiri en eitt par á dag. Hann noti teygjubindi á hendur og fætur en meterinn kosti um það bil 400 kr. Hann þurfi kalíumpermanganat sem kosti um það bil 2.400 kr. brúsinn og sterakrem sem kosti frá 2.000 kr. auk annarra krema. Hann þurfi skjaldkirtilslyf sem kosti um það bil 1.800 kr. auk ofnæmislyfja sem kosti frá 2.500 kr. Þegar hann fái sýkingar þurfi hann sýklalyf sem kosti frá 2.500 kr. en oft hafi hann þurft fleiri skammta en einn. Hann þurfi sérfæði auk þess sem hann þurfi nýjan fatnað örar en aðrir þar sem kremin skemmi fatnaðinn fyrr. Bensínkostnaður sé auk þess þó nokkur vegna læknaheimsókna, ferða í apótek og ferða í verslanir til þess að kaupa rétta fæðið fyrir drenginn.

Alvarlegt ofnæmi líkt og sonur kæranda sé með sé lífshættulegt. Auk þess valdi röskun á hormónastarfsemi líkamans mörgum sjúkdómum sem kærandi telji starfsfólk Trygginga-stofnunar horfa fram hjá. Allt ofantalið hafi áhrif á son kæranda og sé hamlandi.

Í beiðni kæranda um endurupptöku kemur fram að hún telji að ekki hafi öllum spurningum hennar varðandi son hennar verið svarað um hans málefni og veikindi. Hún krefjist þess að starfsfólk Tryggingastofnunar svari þeim. Hún telji mikilvægt að sonur hennar sé meðhöndlaður á spítala ásamt því að vera meðhöndlaður heima hjá sér. Kærandi telji að sonur hennar væri meira á spítalanum ef þau myndu ekki treysta sér til að setja hann í sótthreinsiböð og það sem því fylgi. Kærandi kveðst hafa verið spurð að því af heilbrigðisstarfsfólki spítalans hvort þau foreldrarnir treystu sér til að setja son þeirra í sótthreinsiböð heima fyrir með tilheyrandi meðferð í stað þess að þau kæmu með hann á spítalann. Þau hafi haft þann háttinn á að setja son þeirra í bað heima þó svo að hann sé með annan fótinn á spítalanum og þau séu alltaf í samskiptum við lækna og sérfræðinga hans.

Kærandi telji son sinn tilheyra 3. flokki í töflu II. Út frá orðalagi ákvæðisins sé þetta ekki flókið. Það standi skýrt og greinilega að börn sem þurfi innlagnir á sjúkrahús, meðferð í heimahúsi vegna langvarandi sjúkdóma og til dæmis börn með innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma tilheyri þessum flokki. Miðað við þessa skýringu ætti það að gilda fyrir son hennar þar sem þetta hrjái hann sem og annað.

Eins og áður hafi komið fram sé sonur kæranda með langvarandi sjúkdóma og hann sé til dæmis í meðferð á spítala, auk þess sem hann fái meðferð í heimahúsi. Hann sé með innkirtla- og efnaskiptasjúkdóm. Hann sé með alvarlegt ofnæmi fyrir staphylococcus aureus, hann sé með lífshættulegt eggjaofnæmi sem og annað ofnæmi fyrir mat, dýrum, gróðri og fleiru. Þar sem hann sé með mjög mikið og slæmt ofnæmi sem meðal annars sé lífshættulegt sé hann með adrenalínpenna. Sonur kæranda sé einnig með mjög slæmt exem. Hann hafi verið á spítala vegna meltingarfæranna, ofnæmisins, exemsins og annarra kvilla. Hann geti því miður borðað fæstan venjulegan mat og þurfi mikið sérhæft fæði. Hann hafi prófað allskonar ofnæmislyf sem hann hafi ekki þolað eða þau hafi ekki virkað. Nú sé verið að prófa ofnæmislyf í sprautuformi sem gefið sé á spítala. Alltaf sé verið að leita leiða til að hjálpa drengnum og prófa nýjar meðferðir en því miður hafi þær ekki virkað nógu vel.

Þá krefst kærandi skýringa á því hvers vegna sonur hennar tilheyri ekki 3. flokki í töflu II þó svo að hann taki töflur um munn þar sem hann sé með innkirtla- og efnaskiptasjúkdóm. Auk þess krefjist kærandi þess að fá nákvæman rökstuðning og svör við spurningum sínum er varði breytingu á flokkun sonar hennar úr 4. flokki yfir í 5. flokk. Kærandi kveðst furða sig á því að sonur hennar hafi verið færður úr 4. flokki yfir í 5. flokk miðað við veikindi hans og að hann hafi ekki verið á batavegi. Sonur kæranda þurfi umtalsverðan stuðning, lyfjameðferð, þétt eftirlit sérfræðinga og margt fleira. Kærandi telji stöðu sonar hennar ekki hafa breyst til hins betra, heldur hafi ýmislegt bæst við hjá honum síðan hann hafi verið metinn í 4. flokk árið 2013. Ef erfiðleikar hans hafi tímabundið verið felldir undir mat samkvæmt 4. flokki skilji kærandi ekki að hann skuli færður úr 4. flokki yfir í þann 5. miðað við hans veikindi. Starfsfólk Tryggingastofnunar tali um að eðli málsins samkvæmt þurfi að meta aðstæður og umönnunarþörf upp á nýtt með hliðsjón af breyttum aðstæðum. Staða sonar kæranda hafi ekki breyst til batnaðar, þvert á móti.

Kærandi segi það vekja furðu að svokallaðir sérfræðingar á borð við félagsráðgjafa, sálfræðinga og aðra geti skrifað undir pappíra og skjöl og tekið ákvarðanir sem tengist læknisfræðilegum þáttum. Kærandi spyrji hvar séu mörkin sem fylgi því að skrifa undir pappíra sem tengist læknisfræðilegum útskýringum og líkamlegum kvillum og hvort sérfræðingur, sem í þessu tilviki sé sálfræðingur, hafi læknisfræðilega menntun eða getu til að skilgreina og meta svona hluti eins og líkamlega kvilla.

Kærandi skilji ekki á hverju ákvörðun Tryggingastofnun byggi miðað við þau gögn sem liggi fyrir varðandi son hennar. Hún skilji ekki hvernig stofnunin geti metið vanda barnsins ekki svo alvarlegan sem læknar hans og móðir telji.

Í athugasemdum kæranda við greinargerð Tryggingastofnunar kemur fram að hún telji að svo virðist sem sérfræðiþekking þeirra lækna og sérfræðinga sem sjái um son hennar sé einskis metin að mati starfsfólks Tryggingastofnunar og teymi hennar. Hún telji gögn sonar hennar ekki hafa verið lesin til hlítar og ekki tekið mark á gögnum sérfræðinga hans. Þá telji kærandi að í greinargerð Tryggingastofnunar sé meðal annars sleppt úr mikilvægum orðum varðandi veikindi sonar hennar. Kærandi skilji ekki hvernig hægt sé að líta fram hjá öllu því sem standi um lífshættuleg veikindi sonar hennar. Einnig undrist hún mjög að sonur hennar hafi verið færður úr 4. flokki í töflu II yfir í 5. flokk þar sem veikindi hans hafi aukist og versnað frá því hann hafi verið settur í 4. flokk á sínum tíma. Sonur kæranda hafi ekki getað nýtt sér alla þjónustu sem spítalinn bjóði upp á. Sem dæmi um það séu ljós á spítalanum sem eigi að vera góð fyrir exem sjúklinga, en þau brenni húð hans sama hvernig þau séu stillt og gagnist því ekki.

III.  Sjónarmið Tryggingastofnunar

Í greinargerð Tryggingastofnunar kemur fram kærð sé synjun stofnunarinnar um breytingu á gildandi umönnunarmati sonar kæranda.

Um sé að ræða X ára gamlan dreng sem greindur sé með exem, vanvirkan skjaldkirtil og D-vítamín skort. Þann 12. maí 2015 hafi stofnunin synjað beiðni um breytingu á gildandi umönnunarmati, dags. 30. mars 2015. Í gildandi mati hafi verið úrskurðað mat samkvæmt 5. flokki, 0%, fyrir tímabilið 1. febrúar 2015 til 31. janúar 2017.

Kveðið sé á um heimild til fjárhagslegrar aðstoðar við framfærendur fatlaðra og langveikra barna í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Nánar sé fjallað um heimildir og skilyrði greiðslna í reglugerð nr. 504/1997, með síðari breytingum. Í lagaákvæðinu og í 1. gr. reglugerðarinnar sé það gert að skilyrði fyrir fjárhagslegri aðstoð frá Tryggingastofnun að barn sé haldið sjúkdómi, andlegri eða líkamlegri hömlun sem hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Í 5. gr. reglugerðarinnar sé skilgreining á fötlunar- og sjúkdómsstigum. Þar sé tilgreint að fara skuli fram flokkun á erfiðleikum barna út frá umönnun, gæslu og útgjöldum, annars vegar vegna barna með fötlun og þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna barna með langvinn veikindi, tafla II. Í greininni komi fram að aðstoð vegna barna, sem þurfi fyrst og fremst meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpartækja, t.d. börn með bæklunarsjúkdóma, sem komi til aðgerða á nokkrum árum, börn með stómapoka, þvagleggi eða sem þurfi reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi miðist við 4. flokk í töflu II. Þá segir að aðstoð vegna barna, sem þurfi innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, t.d. börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarsjúkdóma og geðsjúkdóma miðist við 3. flokk í töflu II.

Til 5. flokks í töflu II séu þau börn sem þurfi reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga, t.d. börn með astma, exem eða ofnæmi. Ekki sé um að ræða greiðslur til foreldra barna sem metin séu til 5. flokks, jafnvel þótt útgjöld framfærenda kunni að vera tilfinnanleg, en þau njóti umönnunarkorts sem lækki lyfja- og lækniskostnað.

Gerð hafi verið sex umönnunarmöt vegna drengsins. Fyrst hafi verið gert mat samkvæmt 5. flokk, 0%, dags. 22. febrúar 2010, síðan þrjú möt samkvæmt 4. flokk, 25%, dags. 20. ágúst 2013, 24. janúar 2014 og 27. ágúst 2014, en eftir það gildandi mat samkvæmt 5. flokki, 0%, dags. 30. mars 2015, auk hins kærða umönnunarmats, dags. 12. maí 2015, þar sem synjað hafi verið um breytingu á gildandi mati.

Við umönnunarmat, dags. 30. mars 2015, sem nú sé í gildi, hafi legið fyrir umsókn móður, dags. 16. febrúar 2015 og læknisvottorð, dags. 16. febrúar 2015. Í umsókn móður komi fram að drengurinn sé með innkirtlasjúkdóm, mikið exem og mikið ofnæmi. Ekki hafi komið fram upplýsingar um útgjöld vegna heilsuvanda og meðferðar barnsins, vísað hafi verið í fyrri umsókn. Í læknisvottorðinu komi fram í sjúkdómsgreiningum að drengurinn sé með Atopic dermatitis, unspecified L20.9. Í sjúkrasögu vottorðsins segi að drengurinn sé með slæmt atopískt exem og auk þess fæðuofnæmi og vanvirkan skjaldkirtil. Fram komi að drengurinn þurfi sterameðferð, krem á húðina og mjög reglulegt eftirlit. Í framhaldi af umönnunarmatinu hafi borist nýtt læknisvottorð D [sic], dags. 15. mars 2015, þar sem óskað hafi verið eftir endurmati. Í því vottorði hafi komið fram sjúkdómsgreiningarnar Atopic dermatitis, unspecified L20.9, Hypothyroidism, unspecified E03.9+ og Vitamin d deficiency, unspecified E55.9. Í sjúkrasögu vottorðsins hafi komið fram að drengurinn sé slæmur af atopisku exemi, hann taki lyf vegna þess og þurfi að fara í blóðprufur þrisvar til fjórum sinnum á ári. Frá síðasta vottorði hafi bæst við D vítamínskortur og taki drengurinn daglega D vítamín auk skjaldkirtilshormóna.

Þegar umönnunarmat sé gert sé byggt á 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð með síðari breytingum. Þar segi að Tryggingastofnun sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna og taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Nánar sé tilgreint um heimildir til aðstoðar í reglugerð nr. 504/1997, með síðari breytingum. Í 5. gr. reglugerðarinnar sé ákveðin flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna barna með fötlun og vegna barna með langvinn veikindi. Þessi flokkun reglugerðarinnar, ásamt þeim gögnum sem hafi borist, sé notuð þegar umönnunarmat sé ákvarðað hjá Tryggingastofnun. Í 5. gr. reglugerðarinnar komi fram að flokkun vegna barna með langvinn veikindi sé í töflu II. Þar segi að undir 5. flokk falli börn sem þurfi reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga, t.d. börn með astma, exem eða ofnæmi.

Erfiðleikar drengsins hafi tímabundið verið felldir undir mat samkvæmt 4. flokki í fyrri umönnunarmötum þar sem fram hafi komið í gögnum málsins að exem drengsins hafi verið slæmt, hann hafi lagst inn á sjúkrahús og mikil umönnun verið til staðar. Í mati, dags, 27. ágúst 2014, hafi komið fram að ákveðið hafi verið að skýra vafa við afgreiðslu stofnunarinnar foreldrum í hag og hafi verið gert mat samkvæmt 4. flokki. Auk þess hafi komið fram að yrði  sótt um að nýju þyrfti að staðfesta tilfinnanlegan útlagðan kostnað vegna meðferðar barnsins með framlagningu á reikningum.

Í nýjum læknisvottorðum segi að drengurinn sé með slæmt atopískt exem, ofnæmi og vanvirkan skjaldkirtil. Hann þurfi umönnun, lyfjameðferð og læknisheimsóknir. Ekki hafi verið tilgreint um umönnun, meðferð og kostnað í umsókn foreldra eða gögn lögð fram til staðfestingar. Í samræmi við áðurnefnda lagagrein hafi þótt viðeigandi að fella umönnun, gæslu og útgjöld vegna barnsins undir mat samkvæmt 5. flokki, enda falli þar undir börn sem þurfi reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð auk eftirlits sérfræðinga. Við ákvörðun umönnunarmats þann 12. maí 2015 hafi ekki verið álitið að framlögð gögn gæfu tilefni til breytinga á gildandi mati og því hafi beiðni um breytingu á gildandi mati verið synjað.

Í kæru móður komi fram að hún hafi óskað eftir því að drengurinn yrði metinn til 3. flokks í töflu II þar sem hann sé með innkirtla- og efnaskiptasjúkdóm. Samkvæmt 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 falli undir 3. sjúkdómsflokk þau börn sem þurfi innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma. Til dæmis falli undir 3. flokk þau börn sem séu með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma. Móðir drengsins vísar til þess að hann sé með vanvirkan skjaldkirtil. Vanvirkur skjaldkirtill sé meðhöndlaður með skjaldkirtilshormónum sem gefnir séu daglega í töfluformi. Skammtastærð fari eftir þörf hvers einstaklings og sé fylgt eftir með reglulegum blóðprufum, oftast einu sinni til tvisvar á ári hverju. Hægt sé að halda einkennum niðri með þessum lyfjagjöfum. Í fyrirliggjandi læknisvottorðum komi ekki fram að meðferð drengsins við vanvirkum skjaldkirtli sé í neinu formi ólík því sem venjan sé. Hann fái daglega skjaldkirtilshormón í töfluformi. Samkvæmt töflu II falli börn sem þurfi reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga undir 5. flokk, 0% greiðslur.

Í kæru til úrskurðarnefndar sé farið fram á að núverandi umönnunarmat sé endurskoðað, veittar umönnunargreiðslur og flokkun hækkuð. Teymi Tryggingastofnunar telji vanda barnsins ekki svo alvarlegan að hann falli undir skilyrði um mat samkvæmt 4. flokki eða aðra flokka í 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997. Álitið sé að vandi drengsins falli að umönnunarmati samkvæmt 5. flokki vegna langveikra barna, þ.e. barna sem þurfi reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga. Álitið sé að vandi barnsins verði áfram nokkur og þörf fyrir samstarf sérfræðinga. Þannig hafi þótt rétt að tryggja foreldrum umönnunarkort fyrir næstu árin.

Í greinargerð Tryggingastofnunar vegna ákvörðunar úrskurðarnefndar velferðarmála um endurupptöku málsins eru vísað til  fyrri greinargerða stofnunarinnar frá 14. september 2015 og 28. október 2015. Þá segir að með endurupptökubeiðni kæranda hafi borist nýtt læknisvottorð D, dags. 3. maí 2016, þar sem segi að drengurinn sé með mjög alvarlegt ofnæmisexem og margþætt ofnæmi fyrir fæðu og umhverfisþáttum. Hann þurfi því meðferð með Kalíum pemanganat böðum, sterakremum og sýklalyfjum auk þess sem hann hafi þurft einstaka innlögn á spítala og meðferð á göngudeild.

Eins og áður hafi komið fram í fyrri greinargerðum hafi málið verið tekið upp tvisvar á fundum hjá teymi Tryggingastofnunar í málefnum barna. Í teyminu sitji tryggingayfirlæknir, sálfræðingur, félagsráðgjafi og lögfræðingur. Allir meðlimir teymisins hafi víðtæka fagþekkingu og langa reynslu af störfum í málaflokkum tengdum veikindum og erfiðleikum barna. Á teymisfundi hafi öll gögn málsins verið lesin til hlítar, bæði ný og eldri gögn sem legið hafi fyrir vegna eldri afgreiðslna.

Í greinargerð kæranda komi fram að hún telji að læknir hafi ekki komið að þessari ákvörðun en ítrekað sé að í teyminu sitji tryggingayfirlæknir og hann hafi farið yfir gögn málsins eins og aðrir starfsmenn teymisins og tekin hafi verið sameiginleg ákvörðun.

Í greinargerð kæranda séu gerðar ítrekaðar athugasemdir við fagmenntun þess starfsmanns sem undirritað hafi úrskurð fyrir hönd Tryggingastofnunar. Þeir starfsmenn innan Tryggingastofnunar sem starfi að mati á umsóknum teljist til sérfræðinga og þeir starfi samkvæmt skýru vinnulagi, vinnureglum og lögum í hverjum málaflokki fyrir sig. Umræddur starfsmaður sé löggildur sálfræðingur og hafi víðtæka reynslu af vinnu í málefnum barna.

Kærandi geri athugasemd við lækkun mats frá því sem áður hafi verið og vilji nánari skýringar á af hverju það hafi verið gert þar sem drengurinn hafi um nokkurt skeið verið metinn samkvæmt 4. flokki. Almennt falli börn sem séu með exem og ofnæmi undir mat samkvæmt 5. flokk töflu II en þar segi að undir 5. flokk falli börn sem þurfi reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga, t.d. börn með astma, exem eða ofnæmi. Við eldri umönnunarmöt hafi verið tekin ívilnandi ákvörðun vegna þess að fram hafi komið í gögnum að um sjúkrahúsinnlagnir hafi verið að ræða á ákveðnu tímabili og vafi hafi verið skýrður foreldrum í hag eins og fram komi í mati, dags. 27. ágúst 2014, og gert hafi verið mat samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur. Auk þess komi fram í úrskurðinum að sé sótt um að nýju þurfi að staðfesta tilfinnanlegan útlagðan kostnað vegna meðferðar barnsins með framlagningu á reikningum. Við umönnunarmöt, dags. 30. mars 2015 og 12. maí 2015, hafi ekki verið ljóst af fyrirliggjandi gögnum að erfiðleikar barnsins væru það miklir að enn væri hægt að meta vafa við afgreiðslu foreldrum í hag og meta vandann til 4. flokks. Ekki hafi verið um að ræða innlagnir á sjúkrahús til langs tíma, auk þess sem ekki hafi fylgt neinar upplýsingar með umsókn þar sem staðfest hafi verið að um tilfinnanleg útgjöld væri að ræða vegna erfiðleika drengsins. Ljóst sé að drengurinn þurfi meðferð í heimahúsi sem felist í lyfjagjöf, kalíumböðum, áburðum og utanumhaldi með matargjöf auk eftirlits lækna. Mat samkvæmt 5. flokki sé því talið viðeigandi, en eins og áður hafi komið fram falli þar undir börn sem þurfi reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga. Veitt sé umönnunarkort sem lækki kostnað foreldra vegna heimsókna til sérfræðilækna auk rannsókna, meðal annars blóðrannsókna.

Í fyrri kæru kæranda hafi komið fram að hún óski eftir að drengurinn sé metinn til 3. flokks í töflu II þar sem hann sé með innkirtla- og efnaskiptasjúkdóm. Samkvæmt 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997, með síðari breytingum, falli undir 3. sjúkdómsflokk börn sem þurfi innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, t.d. börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma. Kærandi vísi til þess að drengurinn sé með vanvirkan skjaldkirtil. Vanvirkur skjaldkirtill sé meðhöndlaður með thyroid hormónum (skjaldkirtilshormónum) sem gefin séu í töfluformi daglega, skammtastærð fari eftir þörf hvers einstaklings og fylgt sé eftir með reglulegum blóðprufum, oftast einu sinni til tvisvar á ári. Hægt sé að halda einkennum niðri með þessum lyfjagjöfum. Í fyrirliggjandi læknisvottorðum komi ekki fram að meðferð drengsins við vanvirkum skjaldkirtli sé í neinu formi ólík því sem venjan sé. Hann fái daglega thyroid hormón í töfluformi. Samkvæmt töflu II falli börn sem þurfi reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga undir 5. flokk, 0% greiðslur. Almennt talið falli börn með vanvirkan skjaldkirtil undir mat samkvæmt 5. flokki þar sem sjúkdómurinn sé auðveldlega meðhöndlaður með daglegri lyfjagjöf og eftirliti læknis einu sinni til tvisvar á ári. Veitt sé umönnunarkort sem lækki kostnað foreldra vegna heimsókna til sérfræðilækna auk rannsókna, meðal annars blóðrannsókna.

Í fyrirliggjandi kæru til úrskurðarnefndar hafi verið farið fram á að núverandi umönnunarmat sé endurskoðað, veittar umönnunargreiðslur og flokkun hækkuð. Teymi Tryggingastofnunar í málefnum barna álíti að vandi barnsins sé ekki svo alvarlegur að hann falli undir skilyrði um mat samkvæmt 4. flokki eða 3. flokki í töflu II. í 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997. Álitið sé að vandi drengsins falli að umönnunarmati samkvæmt 5. flokki vegna langveikra barna, þ.e. barna sem þurfi reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga. Álitið sé  að vandi barns verði áfram nokkur og þörf fyrir samstarf við sérfræðinga. Þannig hafi þótt rétt að tryggja foreldrum umönnunarkort fyrir næstu árin. Við ákvörðun umönnunarmats þann 12. maí 2015 hafi verið álitið að framlögð gögn gæfu ekki tilefni til breytinga á gildandi mati og því hafi beiðni um breytingu á gildandi mati verið synjað.

IV.  Niðurstaða

Mál þetta varðar synjun Tryggingastofnunar ríkisins frá 12. maí 2015 um breytingu á gildandi umönnunarmati frá 30. mars 2015 vegna sonar kæranda. Í gildandi mati var umönnun drengsins metin í 5. flokk, 0%, frá 1. febrúar 2015 til 31. janúar 2017.

Ákvæði um umönnunargreiðslur er í 4. gr. laga um félagslega aðstoð nr. 99/2007. Segir í 1. mgr. nefndrar 4. gr. að Tryggingastofnun ríkisins sé heimilt að taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna megi við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna megi við geðræna sjúkdóma.

Í 4. mgr. 4. gr. laga um félagslega aðstoð segir að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar. Gildandi reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna er nr. 504/1997, ásamt síðari breytingum.

Í greinargerð með frumvarpi nr. 1314 til laga um breytingu á lögum nr. 118/1993, sem lagt var fram á 121. löggjafarþingi 1996-1997 og færði 4. gr. laga um félagslega aðstoð í núverandi horf, segir meðal annars:

„Þá er miðað við að dregið verði úr greiðslum til foreldra barna sem glíma við minni háttar sjúkdóma, þroska- og hegðunarfrávik, samanber þó ákvæði um heimild til aukinnar þátttöku í læknis- og lyfjakostnaði.“

Úrskurðarnefndin lítur til vilja löggjafans er kemur fram í tilvitnuðum orðum; að fyrst og fremst í alvarlegum sjúkdómstilfellum sem leiða til mikillar umönnunar, skuli greiða umönnunarbætur, en koma til móts við vægari tilfelli með aukinni þátttöku í læknis- og lyfjakostnaði.

Í 5. gr. reglugerðarinnar er mælt fyrir um fimm mismunandi flokka vegna langveikra barna og fimm flokka fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir. Falla alvarlegustu tilvikin í 1. flokk en þau vægustu í 5. flokk. Vegna þeirra barna sem falla í 5. flokk eru gefin út skírteini til lækkunar lyfja- og lækniskostnaðar en ekki eru greiddar sérstakar mánaðarlegar greiðslur, en það er gert vegna annarra flokka og fara þær greiðslur stighækkandi.

Í reglugerðinni er um að ræða tvenns konar flokkanir, annars vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, tafla II.

Um síðari tegund flokkunar, þ.e. vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, segir um 3., 4. og 5. flokk:

„fl. 3. Börn, sem þurfa innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, t.d. börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma.

fl. 4. Börn, sem þurfa fyrst og fremst meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpartækja, t.d. börn með bæklunarsjúkdóma sem koma til aðgerða á nokkrum árum, börn með stomapoka, þvagleggi eða sem þurfa reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi.

fl. 5. Börn, sem þurfa reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga, t.d. börn með astma, excem eða ofnæmi.“

Í læknisvottorði C, dags. 15. mars 2015, kemur fram að sjúkdómsgreiningar drengsins séu sem hér greinir:

„Atopic dermatitis, unspecified

Hypothyroidism, unspecified

Vitamin d deficiency, unspecified“

Í vottorði hans segir meðal annars svo:

„Slæmur af atopisku exemi og með umönnunarbætur þess vegna. Tekur 50 mcg á dag af Euthyrox og þarf að fara í blóðprufur 3-4 x áári“

Í málinu liggur einnig fyrir læknisvottorð D, dags. 16. febrúar 2015, en þar segir meðal annars svo:

„X ára strákur sem er með mjög slæmt atópískt exem sem sýkist oft og versnar. Þarf mikla sterameðferð, krem á húðina og mjög reglulegt eftirlit. Er auk þess með fæðuofnæmi sem er hættulegt og ofnæmiskvef fyrir dýrum og frjókornum. Er með hypothyroidism sem er fylgt eftir af C. Sæki um áframhaldandi umönnunargreiðslur fyrir þetta barn sem þarf mikla umönnun, mikla lyfjanotkun og læknisheimsóknir.“

Í athugasemdum vottorðsins kemur fram:

„Hefur verið með umönnunarbætur. Ástandið hefur lítið breyst og hann verður áframhaldandi með mikla þörf fyrir læknishjálp, lyf og krem.“

Með endurupptökubeiðni kæranda barst nýtt læknisvottorð D, dags. 3. maí 2016. Í læknisvottorðinu segir meðal annars svo:

„Það vottast hér með að B er drengur sem er með mjög alvarlegt ofnæmisexem sem hann hefur haft frá fæðingu. Hann er jafnframt með margþætt ofnæmi fyrir fæðu og umhverfisþáttum m.a. dýrum og frjókornum. Alvarlegast er að hann er með ofnæmi fyrir staphyloccus aureus sem hann er með krónískt á húðinni og ekki er hægt að losa hann við. Hann þarf því reglulega og oft daglega meðferð með Kalíum permanganat böðum, sterakremum og sýklalyfjum auk þess sem hann hefur þurft einstaka innlögn á spítalann og meðferð á göngudeild.“

Einnig liggur fyrir læknisvottorð D, dags. 4. október 2016, þar sem segir svo:

„Það vottast hér með að B er með alvarlegt exem og ofnæmi. Hann er á flókinni meðferð og fær m.a. Xolair sprautur einu sinni í mánuði sem hann fær á göngudeild ofnnæmis á Landspítalanum í Fossvogi. Auk þess er hann með fæðuofnæmi, þarf að eiga Epipen og einnig slæmt frjóofnæmi og áreynsluastma.“

Kærandi óskar eftir að umönnun drengsins verði felld undir 3. flokk í töflu II. Í umönnunarmati frá 30. mars 2015, var umönnun drengsins felld undir 5. flokk, 0%. Í matinu segir að um sé að ræða barn sem þurfi stuðning, lyfjameðferð og eftirlit sérfræðinga. Áður hafði umönnun drengsins verið felld undir 4. flokk, 25%, frá 1. júlí 2013 til 31. janúar 2015 með umönnunarmötum, dags. 20. ágúst 2013, 24. janúar 2014 og 27. ágúst 2014.

Við úrlausn þessa máls hefur úrskurðarnefndin í huga að lækkun á umönnunarmati felur í sér íþyngjandi stjórnvaldsákvörðun sem rökstyðja þarf sérstaklega. Hins vegar horfir nefndin til þess að fyrra mat var tímabundið og eðli máls samkvæmt þarf að meta aðstæður og umönnunarþörf á nýjan leik miðað við aðstæður hverju sinni.

Í framangreindum umönnunarmötum frá 20. ágúst 2013, 24. janúar 2014 og 27. ágúst 2014 kemur fram að um sé að ræða barn sem þurfi umtalsverðan stuðning, þjálfun, lyfjameðferð og þétt eftirlit sérfræðinga. Þá segir að ákveðið hafi verið að skýra vafa við afgreiðslu foreldrum í hag og gera mat samkvæmt 4. flokki. Einnig er bent á að yrði sótt um að nýju þyrfti að staðfesta tilfinnanlegan útlagaðan kostnað vegna meðferðar barnsins með framlagningu á reikningum. Þá segir í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins að erfiðleikar drengsins hafi tímabundið verið felldir undir mat samkvæmt 4. flokki þar sem fram hafi komið í gögnum að exem drengsins væri slæmt, hann hafi lagst inn á sjúkrahús og þurft mikla umönnun.

Samkvæmt læknisfræðilegum gögnum málsins glímir sonur kæranda við alvarlegt ofnæmisexem, ofnæmi fyrir fæðu og umhverfisþáttum, vanvirkan skjaldkirtil og D vítamín skort. Vegna þessa tekur hann lyf í töfluformi, ber á sig krem og þarf reglulegt eftirlit og meðferð hjá læknum. Auk þess þarf sonur kæranda töluverða meðferð í heimahúsi með Kalíum permanganat böðum. Börn sem þurfa reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga, t.d. börn með astma, exem og ofnæmi, falla undir mat samkvæmt 5. flokki í töflu II, sbr. 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997. Kærandi telur hins vegar að sonur hennar falli undir 3. flokk sem á við um börn sem þurfa innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, t.d. innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma. Samkvæmt gögnum málsins virðist vera hægt að halda einkennum vanvirks skjaldkirtils niðri í tilviki sonar kæranda með lyfjagjöfum í töfluformi. Þá verður ekki ráðið af gögnum málsins að hann hafi þurft innlagnir á sjúkrahús vegna skjaldkirtilsvandamála. Með hliðsjón af því er það mat nefndarinnar að heilsufari og aðstæðum drengsins, eins og þeim er lýst í gögnum málsins, verði ekki jafnað til lýsinga á aðstæðum samkvæmt 3. flokki í töflu II, líkt og kærandi byggir á. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur að almennt falli börn með ofnæmi og exem undir mat samkvæmt 5. flokki í töflu II. Hins vegar liggur fyrir að sonur kæranda er með óvenju alvarlegt exem og ofnæmi og þarf af þeim sökum töluvert eftirlit og meðferð hjá læknum, umönnun í heimahúsi og einstaka innlögn á spítala. Ný læknisvottorð D, einkum vottorð hennar dags. 3. maí 2016, varpa skýrara ljósi á þennan hluta veikinda drengsins en áður hafði komið fram í þeim gögnum sem fyrir lágu við fyrri meðferð málsins hjá úrskurðarnefndinni. Með hliðsjón af framangreindu telur úrskurðarnefndin rétt að meta umönnun sonar kæranda til 4. flokks, 25%.

Með hliðsjón af framangreindu er ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 12. maí 2015, um að synja kæranda um breytingu á gildandi umönnunarmati vegna sonar hennar, felld úr gildi. Umönnun drengsins er metin til 4. flokks, 25%, fyrir tímabilið frá 1. febrúar 2015 til 31. janúar 2017.

 

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 12. maí 2015, um að synja A um breytingu á gildandi ummönnunarmati vegna sonar hennar, B, er felld úr gildi. Umönnun drengsins er metin til 4. flokks, 25%, fyrir tímabilið frá 1. febrúar 2015 til 31. janúar 2017.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Rakel Þorsteinsdóttir