Mál nr. 18/2010

Mánudaginn 28. júní 2010

A

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Úrskurður

Mál þetta úrskurða Jóna Björk Helgadóttir hdl., Gunnlaugur Sigurjónsson læknir og Heiða Gestsdóttir lögfræðingur.

Þann 21. apríl 2010 barst úrskurðarnefnd fæðingar- og foreldraorlofsmála kæra A, dags. 12. apríl 2010. Kærð var ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins sem tilkynnt var með bréfi, dags. 10. mars 2010, um að synja kæranda um fjárhagsaðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna vegna sonar hennar B.

Með bréfi, dags. 27. apríl 2010, óskaði úrskurðarnefnd fæðingar- og foreldraorlofsmála eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins sem barst með bréfi, dags. 11. maí 2010.

Greinargerðin var send kæranda til kynningar með bréfi, dags. 17. maí 2010, og henni gefinn kostur á að koma að athugasemdum. Ekki bárust frekari athugasemdir frá kæranda.

I.

Sjónarmið kæranda.

Kærandi greinir frá því að henni hafi borist bréf, dags. 10. mars 2010, frá Tryggingastofnun ríkisins vegna erindis sem hún hafi sent Sjúkratryggingum Íslands. Erindið hafi varðað son hennar sem greindist þriggja mánaða með afar slæmt fæðuofnæmi og exem. Kærandi hafi lagt fram greinargerð barnalæknis ásamt ítarlegri lýsingu á ástandinu sem og önnur gögn sem hún hafi verið beðin um að leggja fram. Kærandi hafi farið fram á umönnunarbætur og/eða styrk í öðru formi, meðal annars niðurgreiðslu járnmixtúra og rakakrema, en umsókn hennar hafi verið synjað.

Kærandi greinir frá því að þegar sonur hennar var þriggja mánaða hafi hann verið greindur með afar slæmt fæðuofnæmi og exem. Andlit hans hafi verið eitt stórt sár og það hafi vessað úr kinnum_, gagnaugum, höku og enni. Jafnframt hafi verið sár á handleggjum, fótleggjum, brjóstum og á baki sem vessað hafi úr. Þessu hafi fylgt mikill sársauki og kláði um nætur og mikil vanlíðan bæði fyrir kæranda og son hennar. Kærandi greinir frá því að þann tíma sem hún hafi verið með barnið á brjósti, um fjórtán mánuði, hafi hún þurft að vera á sérfæði. Þar sem hann sé greindur með mjög mikið fæðuofnæmi (m.a. fyrir eggjum, rauðu kjöti, baunum, tómötum_, kartöflum_, fiski, fræjum, mjólk, glúteini, blómkáli og soja) þá hafi matseðill hennar í eitt ár samanstaðið af kjúklingi, bönunum og maísgraut, m.ö.o. því sama og hann hafi mátt borða.

Kærandi greinir einnig frá því að í dag sé drengurinn sautján mánaða. Ofnæmið og exemið sé enn slæmt og undanfarið hafi hún verið með hann í áreitisprófum á Barnaspítala Hringsins. Auk þess reyni hún eftir bestu getu að hafa fæðuna hans sem fjölbreyttasta en það sé afar erfitt vegna ofnæmisins og þeirra takmörkuðu fæðuflokka sem hann megi borða. Sem dæmi nefnir hún að hann hafi fengið afar slæm útbrot eftir að hafa fengið einn dropa af sojamjólk, hann hafi orðið sárlasinn og kastað upp slími þegar hann fékk einn dropa af mjólk og það sama hafi gerst þegar hann hafi fengið litla flís af skinku. Jafnframt greinir kærandi frá því að þegar drengurinn komist í snertingu við kartöflur verði kláðinn óbærilegur og sama sé að segja um fjölmargar aðrar fæðutegundir. Það sé því augljóst að það sé afar mikilvægt að passa hvað hann borðar og kemst í snertingu við. Kærandi greinir enn fremur frá því að hún þurfi að elda tvöfalt og gera ýmsa sérrétti fyrir hann úr því litla hráefni sem hann þolir. Þetta feli í sér töluverðan aukakostnað.

Vegna fæðuofnæmisins og þeirra takmörkuðu fæðutegunda sem drengurinn þoli sé hann orðinn afar járnlítill. Barnalæknirinn hans hafi látið hann fá járnblöndu með C-vítamíni en svo hafi komið í ljós að hann þoldi hana ekki þar sem ferrosúlfatið í blöndunni hafi valdið kláða og útbrotum. Kærandi hafi síðar fundið út að hann þoli Floradix-járnblöndu (glútein- og gerlausa) sem unnin sé úr jurtum og sú járnblanda fáist í apótekum og heilsubúðum. Ein slík flaska kosti tæpar 4.000 kr. en það sé nauðsynlegt að hann fái þá blöndu til að fá járn. Þá þoli hann einnig Acai-blöndu sem fáist í Heilsuhúsinu og í henni séu meðal annars andoxunarefni og C-vítamín_, sem séu einnig mikilvæg fyrir hann. Kærandi hafi óskaði eftir að fá annað hvort eða hvort tveggja niðurgreitt í erindi sínu til Sjúkratrygginga Íslands en því hafi verið hafnað.

Vegna exemsins og útbrotanna sé nauðsynlegt samkvæmt læknisráði að rakakrem sé borið á drenginn þrisvar til fjórum sinnum á dag. Kærandi hafi reynt fjölmörg krem og það eina sem hann þoli sé Barnakrem frá Gamla apótekinu. Henni hafi hins vegar verið tjáð að það sé ekki á lista yfir þau krem sem séu niðurgreidd. Hún hafi óskað eftir því í erindi sínu til Sjúkratrygginga Íslands að fá það niðurgreitt með sama hætti og önnur krem séu niðurgreidd en fengið synjun.

Vegna ofnæmisins, kláðans, útbrotanna og exemsins geti kærandi ekki starfað utan heimilisins. Næturnar séu gjarnan afar svefnlitlar, jafnvel svefnlausar, þar sem hann sofi illa með stanslausan kláða og vanlíðan. Þá sé ekki mögulegt að setja barn með jafn mikið og sterkt fæðuofnæmi og hann sé með í almenna daggæslu. Það þurfi að fylgjast afar ítarlega með því hvað hann setji ofan í sig. Á meðan hann hafi hvorki vit né getu til að greina á milli hvað hann megi fá og hvað ekki, sem og geti ekki tjáð sig með orðum, verði að hafa afar strangt eftirlit með því hvað honum sé gefið og hvað hann geti náð sér sjálfur í. Því hafi hún þurft að starfa heima hjá sér í þeim takmarkaða mæli sem hún geti vegna aðstæðna. Því hafi kærandi óskað eftir umönnunarbótum og/eða öðrum greiðslum sem hún og/eða sonur hennar ættu rétt á vegna aðstæðna, en fengið synjun.

Kærandi bendir á að ofnæmi og exem sé sjúkdómur sem sé oft vanmetinn. Þótt börnin séu heilbrigð að öðru leyti þá fylgi þessu mikil vanlíðan bæði fyrir barnið og foreldrið, andvökunætur, mikil útgjöld, álag og möguleikinn á að starfa úti á atvinnumarkaðnum skerðist til muna eða sé ekki fyrir hendi. Því sé því ósk kæranda að tekið verði tillit til þessara þátta og aðstæðna, og ákvörðun Tryggingastofnunar verði endurskoðuð þannig að kæranda verði veittur réttur til umönnunarbóta og eða annarra bótagreiðslna.

II.

Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins.

Af hálfu Tryggingastofnunar ríkisins kemur fram að stofnunin hafi með bréfi, dags. 10. mars 2010, synjað kæranda um almenna fjárhagsaðstoð samkvæmt lögum nr. 22/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, með síðari breytingum. Stofnunin greinir frá því að þar sem kærandi vísi til bréfs, dags. 10. mars 2010, í kæru sinni líti stofnunin svo á að verið sé að kæra synjun á almennri fjárhagsaðstoð. Jafnframt greinir stofnunin frá því að Sjúkratryggingar Íslands taki ákvarðanir í málum vegna niðurgreiðslu lyfja og krema og slíkum erindum skuli beina þangað.

Tryggingastofnun ríkisins greinir frá því að í málinu liggi fyrir umsókn kæranda, móður drengsins, um almenna fjárhagsaðstoð móttekin 7. janúar 2010, greinargerð kæranda móttekin 7. janúar 2010 og læknisvottorð C barnalæknis móttekið 28. desember 2010.

Þá greinir stofnunin frá því að í greinargerð kæranda komi fram að drengurinn hafi greinst með afar slæmt fæðuofnæmi og exem þegar hann hafi verið um þriggja mánaða. Exeminu fylgi mikill kláði og vanlíðan sem valdi því að drengurinn vakni oft yfir nóttina. Þá segist kærandi aldrei vita hvernig drengurinn muni bregðast við þeim fæðutegundum sem hann borðar og því þurfi að fylgjast mjög náið með hvað fari ofan í hann. Þessar aðstæður geri það að verkum að kærandi geti hvorki unnið fulla vinnu né farið út á vinnumarkaðinn öðruvísi en að vinna heima. Jafnframt sé ómögulegt að senda barn í hans ástandi í daggæslu.

Jafnframt greinir stofnunin frá því að í læknisvottorði komi fram að drengurinn hafi exem og fjölþætt og erfitt fæðuofnæmi og sé á þröngu sérfæði sem þarfnist mikillar vinnu af hálfu foreldra. Exemið hafi áður verið mjög slæmt en með mikilli vinnu foreldra hafi þeim tekist að ná betri tökum á því. Fram komi að næturnar séu oft erfiðar vegna kláða og ekki hafi þótt fýsilegt að setja drenginn í pössun hjá öðrum en þeim sem best þekkja á hans stöðu og sérfæðis.

Tryggingastofnun ríkisins bendir á að kveðið sé á um heimild til almennrar fjárhagsaðstoðar til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna í 19. gr. laga. nr. 22/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna. Þar komi fram í 2. mgr. að foreldri geti átt rétt á grunngreiðslum skv. 1. mgr. hafi barn þess greinst með mjög alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða mjög alvarlega fötlun sem falli undir 1. eða 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig skv. 26. eða 27. gr. laganna samkvæmt vottorði sérfræðings þeirrar sérhæfðu greiningar- og meðferðarstofnunar sem veiti barninu þjónustu, barn þarfnist sérstakrar umönnunar foreldris, svo sem vegna innlagnar á sjúkrahús og/eða meðferðar í heimahúsi, enda verði ekki annarri vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila við komið, foreldri geti hvorki sinnt störfum utan heimilis né námi vegna verulegrar umönnunar barnsins og foreldri og barn eigi lögheimili hér á landi þann tíma sem greiðslur eru inntar af hendi.

Í ákvæðinu sé talað um að veikindi barns þurfi að falla undir 1. eða 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig til þess að foreldri geti átt rétt á greiðslum. Í 26. gr. laganna sé skilgreining á sjúkdómsstigum. Þar komi fram að börn sem þurfa langvarandi vistun á sjúkrahúsi eða hjúkrun í heimahúsi og yfirsetu foreldris vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis börn með illkynja sjúkdóma, miðist við 1. sjúkdómsstig. Börn með tíðar sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis alvarlegra hjartasjúkdóma og alvarlegra nýrna-, lungna- eða lifrasjúkdóma sem krefjast ónæmisbælingar, miðist við 2. sjúkdómsstig.

Þá greinir Tryggingastofnun frá því að hún hafi undir höndum upplýsingar um sjúkrahúsinnlagnir drengsins og þar komi fram að hann hafi ekki þurft á sjúkrahúsinnlögn að halda, en hafi dvalið á dagdeild Landspítalans við Hringbraut frá 11. til 25. febrúar 2010. Fram komi í læknisvottorði að drengurinn sé á þröngu sérfæði vegna fæðuofnæmis og þurfi mýkjandi krem nokkrum sinnum á dag vegna exems síns, auk þess sem notað sé á hann sterakrem tímabundið einu sinni til tvisvar sinnum á dag. Ekki liggi fyrir að veikindi drengsins hafi verið svo alvarleg að unnt sé að jafna þeim við alvarlega hjartasjúkdóma eða aðra sambærilega alvarlega sjúkdóma. Drengurinn þurfi að vera í eftirliti hjá lækni, og þurfi sérfæði og áburð vegna exems og ofnæmis.

Með vísan til ofangreinds telji Tryggingastofnun ríkisins að ekki sé um að ræða svo alvarlegan sjúkdóm eða fötlun að unnt sé að fella erfiðleika drengsins undir 1. eða 2. sjúkdómsstig og því sé ekki til staðar réttur til almennrar fjárhagsaðstoðar skv. 19. gr. laga nr. 22/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna.

III.

Niðurstaða.

Kærð er ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 10. mars 2010, um að synja kæranda um almenna fjárhagsaðstoð við framfærendur fatlaðra eða langveikra barna vegna sonar hennar, B, samkvæmt kæruheimild í 1. mgr. 7. gr. laga nr. 22/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna. Sá hluti kæru er ekki fellur undir lög nr. 22/2006, var framsendur til úrskurðarnefndar almannatrygginga, sbr. 2. mgr. 7. gr. stjórnsýslulaga, nr. 37/1993, með bréfi, dags. 28. apríl 2010.

Samkvæmt 1. mgr. 19. gr. laga nr. 22/2006 getur foreldri, sem hvorki getur sinnt störfum utan heimilis né námi vegna þess að barn þess þarfnast verulegrar umönnunar vegna mjög alvarlegs og langvinns sjúkdóms eða fötlunar, átt sameiginlegan rétt á grunngreiðslum skv. 20. gr. laganna með hinu foreldri barnsins samkvæmt mati framkvæmdaraðila. Síðan segir í 2. mgr. 19. gr. að foreldri geti átt rétt á grunngreiðslum skv. 1. mgr. hafi barn þess greinst með mjög alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða mjög alvarlega fötlun sem fellur undir 1. og 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig skv. 26. og 27. gr. samkvæmt vottorði sérfræðings þeirrar sérhæfðu greiningar- og meðferðarstofnunar sem veiti barninu þjónustu, barn þarfnist sérstakrar umönnunar foreldris, svo sem vegna innlagnar á sjúkrahús og/eða meðferðar í heimahúsi, enda verði ekki annarri vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila við komið, foreldri geti hvorki sinnt störfum utan heimilis né námi vegna verulegrar umönnunar barnsins og foreldri og barn eigi lögheimili hér á landi þann tíma sem greiðslur eru inntar af hendi.

Samkvæmt 1. mgr. 26. gr. laganna getur foreldri átt rétt á greiðslum skv. III. eða IV. kafla þegar barn þess hefur greinst með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm sem fellur undir eitthvert eftirfarandi sjúkdómsstiga, sbr. þó 3. mgr. 8. gr., sbr. einnig 18. gr., og 19. gr. Síðan segir að framkvæmdaraðili skuli meta undir hvert eftirfarandi sjúkdómsstiga barn fellur:

1. stig: Börn sem þurfa langvarandi vistun á sjúkrahúsi eða hjúkrun í heimahúsi og yfirsetu foreldris vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis börn með illkynja sjúkdóma.

2. stig: Börn sem þurfa tíðar sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis alvarlegra hjartasjúkdóma og alvarlegra nýrna-, lungna- eða lifrarsjúkdóma, sem krefjast ónæmisbælandi meðferðar.

3. stig: Börn sem þurfa innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma.

Samkvæmt læknisvottorði C, dags. 21. desember 2009, er sjúkdómsgreining drengsins á þann hátt að fæðuofnæmi er tilgreint sem aðalmein og exem sem aukamein. Um almenna heilsufars- og sjúkrasögu segir að drengurinn hafi þurft að kljást við slæmt exem og mjög fjölbreytt fæðuofnæmi, (mjólk, egg, fisk, hveiti, jarðhnetur, kartöflur, nautakjöt, lambakjöt, ýmsar korntegundir, grænar baunir, möndlur og ýmsar hnetutegundir). Þá segir að svokallaðar RAST-blóðprufur séu til frekari athugunar og hafi einnig verið sterk pósitífar.

Um umönnunarþörf eða aðstoð vegna athafna daglegs lífs segir í vottorðinu: „Drengurinn er á þröngu sérfæði sem þarfnast mikillar vinnu af hálfu foreldra. Nýlega hættur á brjósti. Áreitipróf hafa verið framkvæmd heima að ósk móður, tekur tíma að þreifa sig áfram með nýjar fæðutegundir sem þó eru af skornum skammti. Exemið hefur áður verið mjög slæmt en með mikilli vinnu og þrautseigju foreldra hefur þeim tekist að ná betri tökum á því að undanförnu. Þarf mýkjandi krem nokkrum sinnum á dag, sterakrem eru notuð x1-2/dag tímabundið. Oft erfiðar nætur vegna kláða. Ekki hefur þótt fýsilegt að hafa drenginn í pössun hjá öðrum en þeim sem þekkja best inn á hans stöðu og sérfæði þ.e. foreldranna. Drengurinn er í eftirliti.“

Samkvæmt yfirliti um legu á sjúkrahúsi, dags. 12. maí 2010, var barnið á dagdeild Landspítalans 11.–25. febrúar 2010 og legudeild spítalans 14. og 15. nóvember 2008 og 15.–19. nóvember 2008.

Staðfest er að sonur kæranda hefur átt við fjölbreytt og erfitt fæðuofnæmi að stríða og þarfnast því mikillar umönnunar af hálfu foreldra sinna. Jafnframt hefur verið staðfest að ekki sé æskilegt að senda drenginn í pössun hjá öðrum en þeim sem þekkja best inn á aðstæður hans. Hins vegar kemur heimild til almennrar fjárhagsaðstoðar til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna skv. 19. gr. laga nr. 22/2006 því aðeins til greina þegar barn greinist með mjög alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða mjög alvarlega fötlun í skilningi laganna. Er það skilyrði samkvæmt lögunum að sjúkdómurinn eða fötlunin falli undir 1. eða 2. sjúkdóms- eða fötlunarstig skv. 26. og 27. gr. laganna samkvæmt vottorði sérfræðings þeirrar sérhæfðu greiningar- og meðferðarstofnunar sem veitir barninu þjónustu.

Þótt um verulega alvarlegt ofnæmi sé að ræða sem krefst mikillar vinnu foreldra og sérstaks eftirlits og umönnunar verður ekki talið að uppfyllt séu skilyrði 2. mgr. 19. gr. laga nr. 22/2006 þar sem sjúkdómur B verður ekki felldur undir 1. eða 2. sjúkdómsstig skv. 26. gr. laganna. Samkvæmt því ber að staðfesta hina kærðu ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins.

ÚRSKURÐARORÐ:

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins um að hafna A um almenna fjárhagsaðstoð við framfærendur fatlaðra eða langveikra barna vegna sonar hennar er staðfest.

Jóna Björk Helgadóttir

Heiða Gestsdóttir

Gunnlaugur Sigurjónsson